Diözesanfamilienrat besuchte das Kinder- und Jugendhospiz - Mitglieder waren "tief berührt"

Sie erklärte, der Begriff Hospiz leite sich von Herberge ab, denn dies soll verdeutlichen, „sich wie zuhause zu fühlen“ und das kommt auch im ganzheitlichen Ansatz des Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt Bamberg zum Tragen. Die Würde des Einzelnen in seinem Menschsein, der Focus auf möglichste Selbstbestimmung und -befähigung, die Subjekt- und Bedürfnisorientierung unter Berücksichtigung der jeweiligen Biografie, stehen hier im Vordergrund – nicht die Krankheit. Eine Wahrung der Balance zwischen Nähe und Distanz, zwischen Pflegefachkraft und Patienten wird zudem durch eine bewusste Reflexion des eigenen Handelns sowie durch klare Kommunikation und professionelle Grenzen unterstützt. In dieser Tätigkeit liegt ein Personalschlüssel vor, der eine bestmögliche Versorgung und Betreuung gewährleistet: Eine Pflegefachkraft versorgt maximal zwei Kinder/Jugendliche und hat eine Palliative Care Weiterbildung. Das Kinderhospiz wurde im April 2023 eröffnet. Es bietet 12 stationäre Plätze, davon 4 Plätze im Tageshospiz und 10 Wohneinheiten für Familien. Es befindet sich am Außenrand der Stadt, mitten im Grünen in unmittelbarer Nähe zum Klinikum Bamberg, so dass auch in akuten Fällen, sofort ärztliche Hilfe sichergestellt ist. In Bayern gibt es nur zwei solcher Einrichtungen, deutschlandweit existieren 20 Einrichtungen. Laut aktuellen Schätzungen leben in Deutschland etwa 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Diese Zahl umfasst sowohl Kinder, die von Geburt an betroffen sind, als auch solche, bei denen die Erkrankung erst im Laufe des Lebens diagnostiziert wurde. Im SGB V ist die Anspruchsvoraussetzung geregelt, dass diese jungen Menschen an maximal 28 Tagen im Jahr eine solche Einrichtung besuchen dürfen. Die schwer erkrankten Kinder und Jugendlichen werden dabei von ihren Eltern und Geschwistern begleitet. Manchmal sind es auch Oma und Opa die dabei sind. Auch eine alleinige Aufnahme des Kindes ist möglich. Das sehr engagierte und empathische Pflegeteam sieht sich als Wegbegleitung für den Patienten und seine Familie und erfüllt diese Aufgabe bis zum Tod des Kindes und sogar über die Trauerarbeit hinaus. Durch den Aufenthalt in der Einrichtung erfahren die Familien Entlastung und können Kraft tanken, für das Kommende. Jede Familie wird angeregt, einen Stern für sein Kind zu gestalten und diese konnten von den DFR-Mitgliedern in Ihren individuellen Farben und Formen bewundert werden. Während ihres Aufenthaltes können jüngere Geschwisterkinder mit den Eltern etwas unternehmen, die älteren Kinder hingegen halten sich gerne mit anderen Jugendlichen im „Youth-Room“ auf. Untereinander bietet sich den Eltern die Möglichkeit zum Gesprächsaustausch und zur Erfahrungs- und Informationsweitergabe. Frau Neumeister lud den DFR zu einem Rundgang durch das Gebäude und der umliegenden Außenfläche ein. Alle Räumlichkeiten sind lichtdurchflutet sowie fröhlich-bunt und liebevoll gestaltet: Im Musikraum kommen eine Klangliege und Klangstäbe zum Einsatz, diese Instrumente sorgen für Entspannung und fördern das Wohlbefinden der schwer erkrankten Kinder. Im Kreativraum und in der Werkstatt konnten Kunstwerke der Familien bewundert werden. Es gibt auch einen mit leisen Klängen erfüllten Snoezelen-Raum, in dem ein Wasserspiel steht und der in ein zauberhaftes Licht getaucht ist. Einmal im Monat besuchen ein Alpaka, ein Hund und eine Gans die Bewohner im Hospiz. Ein Reitstall in der Nähe bietet Reittherapien an und es kommt regelmäßig eine Korbflechterin um den Familien ihr Handwerk zu lehren. Darüber hinaus werden musikalische Veranstaltungen mit Sängern- Chören- und Blaskapellen durchgeführt. Diese ehrenamtliche Gruppierung der „Helfenden Hände“, viele mit der Ausbildung zum Hospizbegleiter, umfasst mittlerweile 30 Personen und arbeitet interdisziplinär und abgestimmt mit dem Pflegeteam zusammen. Es werden Gute-Nacht-Geschichten vorgelesen, musiziert, gemalt, gebastelt und mit Klinikclowns gelacht, um den belasteten Familien besondere Momente zu schenken. Im Anschluss zeigt Frau Neumeister noch den „Raum der Hoffnung“. Dieser ist konfessionsneutral gestaltet, bietet Raum für ruhige Gespräche und wird auch zum Aufbahren der verstorbenen Kinder genutzt. Im Erinnerungsgarten sind 10 der von der Familie gebastelten Sterne aufgestellt, um an die verstorbenen Kinder zu erinnern. Die Mitglieder vom DFR waren tief berührt von der Menschlichkeit und Nächstenliebe die einem hier begegnet. Mit der Übergabe eines Schecks in Höhe von 200 Euro will der Diözesanfamilienrat ebenfalls seinen Beitrag zur Unterstützung für diese Familien leisten. Denn, die Finanzierung über die Krankenkassen betrifft nur den Aufenthalt des lebensgefährlich erkrankten Kindes, bzw. Jugendlichen sowie die notwendigen Therapien wie Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie. Die Versorgung der begleitenden Familie sowie spezielle Therapien für die lebensverkürzt erkrankten Kinder und Jugendlichen werden nicht übernommen.

Um auch diese wertvollen Angebote für die Familien weiter zu sichern, kann gespendet werden an:
Franken Hospiz Bamberg gGmbH, IBAN1: DE69 7705 0000 0000 0111 48
oder IBAN2: DE68 3702 0500 0001 7290 00
Verwendungszweck: Spende für das Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt